Beta-Talassemia e Sindromi Mielodisplastiche sono due patologie del sangue con un impatto significativo sulla qualità di vita delle persone che ne soffrono e dei loro caregiver. L’unico modo per arrivare alla guarigione di queste malattie è, ad oggi, il trapianto di midollo osseo, tuttavia importanti innovazioni terapeutiche si stanno profilando e potrebbero cambiare in modo considerevole la quotidianità di questi pazienti, limitando il ricorso a frequenti trasfusioni. Oggi però il fabbisogno trasfusionale resta elevato e quindi è doveroso richiamare l’attenzione sul valore della donazione del sangue, un gesto di responsabilità sociale importante, verso i pazienti, i loro caregiver, le strutture ospedaliere e il Servizio Sanitario Nazionale.
Magnifico Donare è la campagna di sensibilizzazione promossa per il secondo anno consecutivo da UNITED Onlus – Federazione Italiana delle Thalassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi, e AIPaSiM Onlus – Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica, in collaborazione con AVIS e con il supporto non condizionante di Celgene, ora parte di Bristol Myers Squibb.
«L’obiettivo principale di “Magnifico Donare” è sensibilizzare sempre di più la popolazione, in particolare i giovani, facendo loro capire quanto è importante il gesto solidale di donare sangue – dichiara Raffaele Vindigni, Presidente UNITED Onlus – a tal proposito, UNITED quest’anno sarà impegnata sul territorio e nelle scuole per diffondere la conoscenza su queste tematiche e rendere consapevoli quanto più possibile le giovani generazioni».
La campagna Magnifico Donare è partita da Milano e Bari nell’autunno 2019 e Reggio Calabria è la prima tappa del 2020 dopo la lunga pausa dovuta alla fase di emergenza sanitaria da COVID-19.
«Collaborare con UNITED e Avis nel promuovere la donazione del sangue ci è parso un atto opportuno e doveroso – afferma Paolo Pasini, Presidente AIPaSiM – abbiamo aspettative elevate, perché, per tantissimi pazienti, ad oggi la trasfusione di sangue è una vera e propria terapia salvavita».
La trasfusione di sangue è ancora oggi la terapia d’elezione per i pazienti affetti da Beta-Talassemia, una malattia genetica, ereditaria, frequente in aree geografiche come il bacino del Mediterraneo, che è possibile diagnosticare sin dai primissimi giorni di vita. In Italia si stima che gli individui affetti da Talassemia major, la forma più grave, siano almeno 7.000 mentre i portatori sani sono circa 3.500.000.
«La Talassemia ha un impatto sul paziente piuttosto importante, dal momento che, chi ne è affetto, a causa dell’anemia di grado severo, è costretto a sottoporsi periodicamente alla trasfusione con un peso psico-sociale rilevante sul paziente stesso, sul caregiver e sulla famiglia – sottolinea Giuseppe Messina, Dirigente Medico UOSD di Microcitemia, Grande Ospedale Metropolitano “Bianchi-Melacrino-Morelli” di Reggio Calabria – ma negli ultimi 20 anni la gestione della Beta-Talassemia è radicamente cambiata ed ha contribuito ad un netto miglioramento della qualità di vita dei pazienti».
Anche per le Sindromi Mielodisplastiche, un insieme di malattie del sangue caratterizzate dalla proliferazione incontrollata delle cellule staminali ematopoietiche, che non riescono più a maturare correttamente e ad assicurare, di conseguenza, una normale produzione di globuli rossi, globuli bianchi e piastrine, le trasfusioni rimangono una terapia ad oggi necessaria. Il sintomo più importante di queste patologie è infatti l’anemia, anche di grado severo. Colpiti sono in prevalenza gli anziani over 70. In Italia, secondo una recente ricerca condotta da AIPaSiM, i pazienti mielodisplastici sarebbero
circa 6.500 con distribuzione uniforme in tutto il territorio nazionale.
«La trasfusione-dipendenza, intesa come almeno un’unità di sangue trasfuso al mese, comporta stanchezza cronica, non risolta, soprattutto nell’intervallo tra una trasfusione e l’altra – dice Esther Natalie Oliva, Medico della Divisione di Ematologia, Grande Ospedale Metropolitano “Bianchi-Melacrino-Morelli” di Reggio Calabria – questo problema può impattare in modo importante sul benessere fisico, funzionale e sociale del paziente. Fortunatamente in questo momento ci sono diversi farmaci in sperimentazione, molto promettenti sia per i pazienti con Sindromi Mielodisplastiche a basso rischio sia per quelli a rischio alto».
UNITED e AIPaSiM insieme ad AVIS hanno deciso di collaborare per sensibilizzare i cittadini e le “nuove generazioni” di donatori.
«In generale la Regione Calabria da diversi anni è autosufficiente e riesce a fronteggiare al proprio interno le carenze locali – sottolinea Alfonso Trimarchi, Direttore UOC di Medicina Trasfusionale, Grande Ospedale Metropolitano “Bianchi-Melacrino-Morelli” di Reggio Calabria – tuttavia il calo di donazioni si avverte anche nei nostri territori ed è certamente imputabile a diversi fattori tra i quali il calo demografico, eppure l’emergenza sanitaria del nuovo Coronavirus che ha colpito l’Italia paradossalmente ha avuto un impatto positivo sulle scorte degli emocomponenti; da un lato grazie agli appelli reiterati del Centro Nazionale Sangue i donatori hanno risposto in maniera esaustiva e si è avuto un aumento di nuovi donatori, dall’altro c’è stato un calo delle trasfusioni soprattutto in alcuni pazienti cronici, motivo di riflessione per tutti noi».
«I mesi che abbiamo attraversato sono stati difficili per tutti, anche per il nostro territorio, eppure, a fronte dell’emergenza sanitaria da COVID-19, abbiamo ottenuto risultati eccezionali per quanto riguarda le donazioni di sangue nella fase acuta della pandemia, quando si è provveduto a raccogliere le donazioni per il fabbisogno ospedaliero – asserisce Rocco Chiriano, Presidente AVIS Regione Calabria – successivamente, avendo attuato protocolli molto rigidi tra i quali è stato inserito quello della prenotazione, abbiamo avuto la piacevole sorpresa di un incremento tra gennaio e giugno di quasi il 2%-3% di sacche raccolte. Questo, in controtendenza a moltissime Regioni italiane».
«Possiamo dire oggi con una certa soddisfazione che anche il donatore calabrese ha fatto notevoli passi in avanti tanto che in alcuni periodi abbiamo mandato le sacche in aree geografiche carenti rispetto alla nostra Regione – sottolinea Domenico Nisticò, Consigliere Nazionale AVIS per la Regione Calabria – questo grazie al lavoro fatto dal nostro Presidente e dalle AVIS provinciali e comunali della Regione. Adesso a livello nazionale stiamo già promuovendo la campagna vaccinale antinfluenzale, proprio per permettere ai nostri donatori di mantenere il loro status, rischierebbe altrimenti di entrare in criticità il sistema nazionale trasfusionale. L’appello è quello di invitare tutti i donatori a fare il vaccino antinfluenzale. Un’altra iniziativa che AVIS nazionale promuove è la campagna “Plasma” proprio per far sì che l’Italia diventi autosufficiente, cosa che ancora non è».
È soprattutto ai giovani che si rivolge la campagna, ricordando l’importanza di “donare felicità completamente, semplicemente, adesso e sempre” nel brano Magnifico Donare, interpretato da Chiara Galiazzo, che si avvale della scrittura di testo e musica del cantautore Virginio (già autore per Laura Pausini, Raf, Francesca Michielin) e dell’arrangiamento di Francesco Catitti (già al lavoro con Mahmood ed Elisa tra gli altri).
«Sono davvero felice di essere stata coinvolta in questa iniziativa che vuole ricordare a tutti come donare il sangue significhi donare speranza. Un’azione semplice per chi la compie ma che può cambiare la vita di persone che devono ricorrere a frequenti trasfusioni di sangue – afferma Chiara Galiazzo, testimonial della campagna e vincitrice di X Factor 2012 – ci siamo ispirati al valore della donazione per scrivere un brano originale dedicato alla campagna, in grado di emozionare il pubblico e avvicinarlo al tema attraverso testo e melodia».
Insieme alla musica, Magnifico Donare utilizza la forza delle immagini, con videoanimazioni ispirate al tema del dono, che raccontano come anche piccoli gesti di altruismo possano fare la differenza e che saranno protagoniste sui canali social e in incontri pubblici d’informazione organizzati in varie città d’Italia con la partecipazione di clinici, Associazioni pazienti e della testimonial.